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Música e síndrome de Angelman

M. tem síndrome de Angelman. Não fala. No caminho para as sessões individuais, caminha bastante bem com a supervisão do professor. Ao longo do corredor há muitas portas e ela gostaria de entrar nas salas onde estão os colegas do ensino regular, mas o nosso destino é a sala de música.

A síndrome de Angelman (SA) é uma condição neuro-genética caracterizada por atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual severa, ausência/dificuldade na linguagem e ataxia. Igualmente característicos são os distúrbios do sono e crises convulsivas acompanhadas por anomalias específicas do eletroencefalograma (EEG).

Sara Silva Santos, investigadora

Ataxia (do grego ατάξις, sem coordenação) ou distaxia é um transtorno neurológico caracterizado pela falta de coordenação de movimentos musculares voluntários e de equilíbrio. É normalmente associada a uma degeneração ou bloqueio de áreas específicas do cérebro e cerebelo.

Wikipédia

Gosta de manusear objetos, de tirar e por, desenroscar e enroscar novamente. Explora diversos instrumentos de percussão. Quando lhe parece possível, tenta desmonta certos instrumentos e objetos sonoros.

Por vezes deixa cair, quando já não lhe interessa.

Ri-se com certas situações (meter o pé no triângulo, por exemplo) e conversas do professor.

Gosta de tocar piano, sentada ou em pé, dedilhando as teclas e explorando botões. Agarra a mão do professor para que ele também toque.

António José Ferreira

Música e Síndrome CHARGE

O “Rui” foi diagnosticado com a síndrome CHARGE (Coloboma, Heart disease, Atresia choanae, Retarded growth and development, Genital anomalies, Ear anomalies). CHARGE é uma doença rara que consiste na associação de características incomuns na criança: coloboma ocular, cardiopatia congénita, estenose das coanas, atraso do crescimento e/ou desenvolvimento, anomalias genitais e/ou urinárias, e anomalias dos pavilhões auriculares e surdez, uma doença rara e complexa.

O Rui não é autónomo na marcha, mas tem registado progressos a caminhar de mão dada. Já sobe dois vãos de escadas e percorre comigo um longo corredor em direção à sala de música, sem se deixar cair à espera que o leve ao colo. Não fala e produz um número de sons vocais que se contam pelos dedos de uma mão.

Já na sala, puxo uma cadeira e sento-o. Ele mantém-se sentado e eu coloco-lhe uma pulseira musical com velcro feita pela Sílvia Monteiro, especialmente pensada para crianças com mais limitações em termos de motricidade. Há crianças que gostam de a ter no pulso. Não é o caso do “Rui”: sabe como retirá-la e consegue fazê-lo rapidamente.

Apresento-lhe um reco-reco de plástico constituído por um frasco de espuma de banho (Soft Pink 500ml Avon) que me foi dado por uma cabeleireira. Limitei-me a lavá-lo e a tirar a etiqueta, que sai facilmente. As reentrâncias conferem-lhe um som agradável, melhor do que muitos reco-recos comprados. Além disso, é lavável, o que tem muitas vantagens, sobretudo em contexto de unidades de apoio na multideficiência. O “Rui” não quer raspar, mas agarra a minha mão e fá-la deslizar repetidamente pelo reque adaptado. Ao som de música instrumental, tocamos, à vez, por pouco tempo, para ele não se fartar.

Criança com tambor de mão
Criança com tambor de mão

O “Rui” também toca tambor, tamborim, com baqueta ou com as mãos. Toca também outros pequenos instrumentos de percussão, durante algum tempo, lançando-os ao chão quando a sua capacidade de permanência na atividade se esgota.

Há na sala um teclado, que é um dos seus instrumentos preferidos. Por vezes acompanha com sons vocais. Ainda antes de o ligar, já ele desliza a mão direita pelas teclas, produzindo sons que ninguém valorizaria. O piano acalma-o: permanece bastante tempo tocando e não se morde nem mete a mão à boca durante esse tempo.

Música e síndrome CHARGE, tocando piano
Música e síndrome CHARGE, tocando piano

A criança tem tendência para meter alguns instrumentos à boca, por vezes com a intenção de os tocar com as mãos. Tenho de estar atento para evitar que o faça por questões de higiene.

A criança gosta de dedilhar as cordas da guitarra clássica, colocada sobre a mesa na posição que é mais confortável para ele. Em simultâneo, utilizo uma das cordas mais graves como bordão enquanto faço improvisação vocal ou canto uma melodia infantil.

Em Música Adaptada, cada um toca de acordo com as suas capacidades.

António José Ferreira

Música e Síndrome CHARGE
Dedilhando as cordas da guitarra clássica
Música e atraso com ataxia

Música e atraso de desenvolvimento global com ataxia

“O atraso global do desenvolvimento psicomotor (ADPM) é definido como um atraso significativo em várias domínios do desenvolvimento como sejam a motricidade fina e/ou grosseira, a linguagem, a cognição, as competências sociais e pessoais e as actividades da vida diária.”

José Carlos Fereira

“A Ataxia caracteriza-se por perda de coordenação dos movimentos musculares voluntários, devido a uma disfunção neurológica subjacente a certas partes do cérebro, nomeada e principalmente ao cerebelo, à espinal medula e/ou aos nervos periféricos”.

A “Xana” tem 8 anos e apresenta atraso de desenvolvimento global com ataxia. Não anda sendo deslocada em cadeira de rodas. Praticamente não mexe a mão direita. Quando eu chego à sala, diz a única palavra do seu vocabulário: “Olá!”. Procura chamar a minha atenção, e insiste até que vá ter com ela.

Vai com o “Dinis” para a sessão de “Música Adaptada”, na sala de música. Pelo caminho, chama a atenção para os desenhos feitos na Unidade de Apoio Especializado à Multideficiência e pelas turmas do ensino regular. Gostam muito um do outro e mantêm uma enorme cumplicidade desde que estão na UAE. Ele adora empurrar a cadeira de rodas. É um bocadinho medroso e tem algum receio que a porta do elevador o aperte. Sou eu a puxá-lo impedindo que a porta se feche e ele fique do lado de fora. A menina ri-se muito de o colega ter medo. O Dinis aproveita para lhe dar beijinhos na cabeça e na bochecha.

Na sala, dou uma maraca, reutilizada mas eficaz e adaptada, a cada um. A Xana aponta o colega para se queixar de que ele não toca o instrumento. Às vezes, dá-lhe o seu instrumento; outras vezes quer o dele. Ele é o brincalhão, ela é a responsável.

Dou um círculo mágico a cada um, uma tampa de plástico que tem diversas finalidades, como instrumento e objeto lúdico. Ela recorda a canção:

“Béu, béu, vai ao céu,
Vai buscar o meu chapéu.

É uma atividade que fazemos por vezes com a turma. Ela lembra-se, e toma a iniciativa de a colocar na cabeça. Depois segura com a direita e move com esquerda, recordando a canção “Sabes, eu comprei um carro novo”. Nesta dinâmica pedagógica as crianças simulam um volante e conduzem com regras na sala. Lembra-se ainda a máscara e o leque abanando a tampa em frente do rosto.

Tenho uma maraca constituída por um boião de Nivea lavado a que retirei a etiqueta. Cheiro e dou-lho. Ela leva também ao nariz para cheirar e quer que o Dinis também cheire.O Dinis tenta agarrá-la, mas ela segura com a mão esquerda.

Gosta que lhe coloque uma guizeira de pulso e outras pulseiras musicais adaptadas feita pela professora Sílvia Monteiro.

Ri-se de feliz que está, e vaidosa pela sua pulseira colorida.

Gosta de me agarrar a mão e de ser elogiada por tocar bem. Para responder não a uma pergunta, mexe a mão esquerda. E é também com ela que diz “adeus”.

Revela um empenho extraordinário em imitar o professor e tocar todos os instrumentos apresentados em sessão individual ou em grupo. Toca com interesse uma grande diversidade de instrumentos e gosta de dedilhar ao piano.

Música e atraso com ataxia
Criança com atraso com ataxia dedilhando ao piano

Procura imitar diversos gestos musicais do professor, faz de conta, e brinca às escondidas com tamborim. Aproxima certos instrumentos do ouvido para escutar melhor. Simula susto e ri-se quando produz sons fortes, sabendo que eu vou dizer: “Ai que barulho!”.

Descobre como certos instrumentos funcionam e utiliza-os de acordo as limitações das mãos.

Percute clavas sozinha e sabe que tubos de cana de bambu soam soprando, embora não consiga produzir som.

António José Ferreira

Música e atraso com ataxia
Música e atraso com ataxia
Música e macrocefalia vera

Microcefalia (do grego micrón, pequeno + céphalon, cabeça) é uma condição neurológica em que o tamanho da cabeça e/ou seu perímetro cefálico occipito-frontal (OFC) é dois ou mais desvios padrão abaixo da média para a idade e sexo.

Wikipédia

Amaurose é a perda da visão parcial ou total, o termo técnico para denominar cegueira. Pode acometer um olho (unilateral) ou os dois olhos (bilateral), pode desenvolver-se ao longo dos anos, de forma rápida em alguns dias ou de forma súbita em poucas horas.

Médico Responde

Música e microcefalia vera e amaurose parcial

Diagnosticada com “microcefalia vera” e amaurose parcial, a “Alda” vai comigo da sala da Unidade de Apoio Especializado (UAE*) para a sala de música. Tem défice de visão mas caminha sozinha, embora eu tenha cuidados com ela, sobretudo ao subir escadas.

Ao longo do percurso de um longo corredor, vai conservando. Não entendo certas palavras que ela diz porque ela mexe pouco os lábios e troca alguns sons. Fala também com as auxiliares que encontra e que identifica, por vezes, só pelo ouvido.

Gosta de dar beijinhos e, quando passa em frente da professora “Iva”, como a porta está aberta, quer entrar. A turma está a dar Matemática e eu receio que a interrupção perturbe a aula. É muito carinhosa e insistente. Isso joga a favor dela, porque a professora chama-a e abraçam-se com força. Mas não podemos demorar que o tempo da sessão é escasso.

Já na sala, eu tiro da mala a bateria digital que, além de sons de bateria e outras percussões, tem uma “caixa” de 50 instrumentais de diferentes géneros. Eu posso calar elementos de ritmo ou harmonia e alterar o andamento, tocando outro instrumento. Além disso, o aluno pode tocar com duas baquetas, como numa bateria. Sobre os instrumentais gravados faço improvisação vocal e crio canções para diversos momentos.

Cantamos uma canção de bom dia e acrescentamos nomes de pessoas que ela saúda todos os dias, em casa e na escola. A “Alda” recorda muitas vezes a “Sónia”, a mana bebé a quem ela gosta de cantar:

Come a papa, come a papa,
ó “Sónia”!
Come, come a papa!
Come, come a papa,
ó “Sónia!”

Para melhorar a sua capacidade de expressão e facilitar a comunicação com os outros, enriquecemos a canção com outras frases baseadas nas suas vivências, como “Bebe o leite”.

Entretanto, ela conta que foi ao médico e acabo por criar uma pequena canção. Passo a ser o médico e ela a doente:

Olá, bom dia,
Ó senhor doutor!
Veja o meu ouvido!
Tenho uma dor!

Trocamos “ouvido” por outras partes do corpo, por ordem descendente, para mais facilmente eu me lembrar. Está decidido que a nova canção vai ser cantada na sessão conjunta com as crianças da turma a que pertence a “Alda”. Na atividade de grupo com as crianças da sala de apoio à aprendizagem e a turma, as crianças vão-se organizar em pares. Uma será o médico, outra o paciente. Ora se canta, ora se faz de conta e mudam-se os papéis porque, em algum momento, todos somos doentes.

Ela gosta muito de ver outras crianças na sala do CAA, especialmente da “Bela”, e adora almoçar com ela na cantina. A amiga também tem necessidades de aprendizagem. É desta conversa sobre a “Bela” que nasce outra pequenina canção: Quando a “Bela” chegar E o casaco pendurar, Comigo vai brincar E depois almoçar, Connosco!

– Com quem? E ela gosta de repetir, rindo-se, “Connosco!”.

A “Alda” memoriza e pede certas canções na sessão seguinte, ou começa mesmo a cantar. Já não se limita a cantar “Pingo Doce! Venham cá!”, a que nós acrescentámos todas as superfícies comerciais que conhece.

O professor faz piadas com música a partir de coisas que ela diz. Ela dá gargalhadas com gozo e o seu repertório vai-se alargando, todas as semanas.

*UAE – Unidade de Apoio Especializado para a Educação a Alunos com Multideficiência e Surdocegueira Congénita

António José Ferreira

Música e deficiência mental

Música e deficiência mental moderada-grave

Crónicas de Música Adaptada

Muito agitada na sala de aula, a “Tina” que tem deficiência mental moderada-grave, começou a ter “Oficina dos Sons Adaptada”. É prestável e quer ajudar-me a levar uma pequena mochila com instrumentos adaptados, que acaba por deixar cair. E pede desculpa.

Entramos na sala onde vão decorrer as sessões ao longo do ano. Ela fica muito curiosa sobre o que há na mala e na mochila.

Canta uma canção que eu desconheço, “A linda Rosa juvenil”. Só canta o primeiro verso.

Começamos uma atividade com pandeiro e ela interrompe: “Para”. Eu digo: “Não, agora é a minha vez de tocar”. Depois toca maracas coloridas a acompanhar música instrumental. Tem pouca permanência na atividade, e volta a cantar dançando “A linda Rosa juvenil”. Eu digo que desta vez trago internet e prometo que às 14:10 lhe mostro a canção no telemóvel.

Coloco-lhe duas pulseiras musicais feitas pela Sílvia Monteiro e ela sente-se ainda mais feliz a dançar e fica com as pulseiras até ao fim da sessão. Eu cumpro a promessa de lhe mostrar o vídeo e fico a conhecer a tão citada canção.

Ela canta vários versos e eu já posso ajudá-la um pouco mais a partir do que ela gosta. Assim se vai negociando e gerindo o tempo para que ela aprenda e se sinta bem com música.

A linda Rosa juvenil, juvenil, juvenil.
A linda Rosa juvenil, juvenil.

Vivia alegre no seu lar, no seu lar, no seu lar.
Vivia alegre no seu lar, no seu lar.

Um dia veio a bruxa má, bruxa má, bruxa má.
Um dia veio a bruxa má, bruxa má.

Adormeceu a Rosa assim. Foi assim, foi assim.
Adormeceu a Rosa assim. Foi assim.

O tempo passou a correr, a correr, a correr.
O tempo passou a correr, a correr.

O mato cresceu ao redor, ao redor, ao redor.
O mato cresceu ao redor, ao redor.

Um dia veio um belo rei, belo rei, belo rei.
Um dia veio um belo rei, belo rei.

E despertou a Rosa assim, foi assim, foi assim.
E despertou a Rosa assim, foi assim.

Puseram-se eles dançar, a dançar, a dançar.
Puseram-se eles dançar, a dançar.

Batemos palmas ao casal, ao casal, ao casal.
Batemos palmas ao casal, ao casal, ao casal.

[ Esta canção infantil tradicional do Brasil está na internet. Foram feitas algumas alterações ao texto que me pareceram convenientes. A estória pode ser cantada e representada na sala de aula, com as personagens referidas (Rosa, bruxa, rei) ].

Música e deficiência mental
Criança com deficiência mental

António José Ferreira

Bombos reciclados

Défice de atenção e imaturidade psicoafetiva

O défice de atenção corresponde à ocorrência de períodos de atenção escassos ou breves e uma impulsividade exagerada para a idade. Este défice pode associar-se ou não à hiperatividade. Embora seja mais comum nas crianças, pode também afetar os adultos.

CUF

Crónicas de Música Adaptada

Sessão 1

O Micael é uma criança com défice de atenção, imaturidade psicoafectiva e dificuldades relacionadas com os processos de leitura e escrita. Eu espero-o na sala destinada pela escola às sessões de Música Adaptada. Em cima de uma mesa, há copos e um bolo de aniversário ornamentado com uma baliza e uma bola de futebol, sinais de que vai haver festa.

Eu retiro da mala um instrumento digital e coloco-o numa das mesas. O Micael senta-se e olha um instrumento que não conhecia. Digo-lhe que é uma bateria digital e apresento-lhe funções que poderá utilizar: escolher diferentes percussões, percutir com baquetas, selecionar padrões rítmico-harmónicos com os botões para baixo ou para cima. Peço-lhe que selecione o padrão 2, com que vamos cantar a canção de boa tarde.

Eu canto uma vez, ao som da música instrumental:
“Olá, boa tarde,
Olá meu amigo!
Vamos lá cantar,
Depois vou jogar contigo!”

Ele diz-me que o “Carlos” é o seu amigo preferido porque joga à bola com ele. E cantamos como se o colega estivesse presente. Eu pergunto-lhe se tem outros amigos e ele vai dizendo, e nós cantamos aos amigos e à amizade.

Peço-lhe que selecione o padrão 3, que ele faz sem dificuldade. A professora titular disseram-me que ele é melhor a Matemática do que a Português. Como sei que ele gosta de jogar à bola, cantamos, sobre o instrumental selecionado:

Dá-me, dá-me uma bola,
P’ra jogar na escola,
P’ra jogar na escola.

Lanço-lhe uma bola de peluche que ele apanha. Recebe e passa com precisão e satisfação. E ganha-me, porque, entretanto, deixo a bola cair ao chão.

Fazemos alterações no texto:

Quero uma bola nova… ou:
Eu já tenho uma bola…

Ele canta de forma tímida mas apercebo-me de tem uma afinação acima da média e elogio-o. Ele fica contente. O reforço positivo é especialmente importante neste caso, porque o aluno tem baixa autoestima, de acordo com informação da professora titular.

Quase a terminar a sessão, aparece a professora de 1º e 2º anos com a sua turma para celebrar os anos do Rafael. A turma do Micael também é convidada. Enquanto não chega, aprendemos uma canção de parabéns original. O aniversariante toca um tambor da marca Remo que eu lhe empresto, e o Micael toca maraca.

Com todas as crianças reunidas, cantamos a canção de parabéns original:

Vamos lá cantar,
Vamos festejar.
Ao nosso amigo Rafa
Um abraço vamos dar.
Parabéns, parabéns!
Ao nosso amigo Rafa
Um abraço vamos dar!
Oh Yeah!
Um abraço!

Eu pergunto às crianças:

– Que podemos dar-lhe além de um abraço?
– Uma prenda – responde alguém.

E continuamos cantando cumulativamente com:

abraço
prenda
beijinho!

Oh yeah!
Mais uma vez!

– Tiveste sorte, Rafa… Até tiveste animação de graça! Agradece ao professor.

Eu realço:
– Agradece antes ao Mica. A ele o deves!

E ele diz “obrigado” ao amigo.

Sessão 2

Na semana seguinte, como habitualmente, o Micael entra na sala a sorrir. Fala pouco e baixo. Começamos com a canção de saudação da semana anterior. Ele marca a pulsação com duas baquetas, alternadamente, na bateria digital.

Diz-me nomes de amigos, que acompanhamos com ritmo: “Carlos” (tá tá), Manuel (titi tá) e Gonçalo (ti tá ti).

Em seguida, digo a frase, “Toca tu” e ele reproduz o meu padrão rítmico. Trocamos de posições: ele diz e eu toco. Eu toco um padrão mais difícil: “Toca, toca, toca tu”. Ele reproduz; trocamos novamente de posições.

Eu tenho uma arena de plástico (tampa reutilizada de balde de azeitonas). Dizemos e cantamos:

Roda a bola,
Roda, rola,
Numa arena
Da escola.

Depois, ele faz a bola rodar. Mostro-lhe o cronómetro do telemóvel. Ele começa a rodar a bola, no sentido dos ponteiros do relógio. Mostro-lhe o tempo no visor e ele identifica os números: 2’53’’23’’’. Minutos depois ainda se lembra dos minutos, segundos e centésimos de segundo.

Com um pássaro de peluche, cantamos:

Tem coragem passarinho,
Salta agora de teu ninho.

Contamos 10 pés. Ele ao princípio não consegue, mas aprende rapidamente. E consegue receber o pássaro e lançá-lo com precisão, 10, 15, 20 e 25 pés.

Fazemos mais um jogo:

Jogo à bola,
Passo a bola
Aos colegas
Da escola.

Sentamo-nos nos lados menores de uma mesa, passando uma bola, como se fosse um jogo de baliza a baliza. Ele joga passa com precisão e o jogo termina empatado a 0. Depois jogamos com uma bola um pouco maior e ela ganha 3-0 ao professor.

Encontramo-nos para a terceira sessão. A forma de saudar preferida do “Micael” é sorrir. Procuramos melhorar a capacidade de expressão e comunicação com canções e dinâmicas que ele adora e que o levam de forma natural a falar melhor e mais alto.

Entretanto, chega a professora “Adélia”, titular de uma das turmas da escola. Fico a saber que o Micael se esqueceu de dar um recado. Ela adorou a animação ocasional pelo aniversário do seu aluno. Como os alunos não são muitos, as duas professoras titulares desejam que eu faça uma sessão com todos. Tenho a intuição de que a atividade desenvolverá no Micael competências de integração em equipa e lhe dará confiança e autoestima. Para isso, realizamos algumas dinâmicas que serão postas em prática com o grande grupo.

Voltamos à brincadeira cantada do “Passarinho”. O jogo vai-se tornando mais difícil com distâncias maiores, mas isso é um estímulo à coordenação motora da criança, à sua autonomia e capacidade de cantar mais forte. Além dos jogos já realizados que repetimos para avivar a memória e desenvolver técnicas, fazemos um jogo em que ele próprio liga e para o cronómetro, passando uma pequena bola que nos permite somar de dois em dois, sem deixar a bola cair ao chão, até 20, primeiro em 16 segundos até chegarmos aos 10 segundos, após alguma prática.

António José Ferreira

Bombos reciclados
Bombos reciclados